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Bienestar 27 de Agosto de 2014

ELA, un baldado de agua fría que no tiene cura

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Foto: EFE y archivo

Alejando Rosales
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Ella caminaba mucho, siempre fue dinámica y activa en la casa, pero empezó a perder fuerza en las manos y dejaba caer los vasos, luego manifestó sentir dolor al caminar, como si tuviera algo en la columna”. Así recuerda Luisa Fernanda Varón la forma como empezó a manifestarse en su fallecida madre, Elisa Romero, de 65 años, la terrible esclerosis lateral amiotrófica o ELA.

Más allá del montón de famosos que se están echando encima un balde de agua helada, que tanta falta hace en algunos lugares del planeta donde la gente muere de sed, entre esos La Guajira, a escasas cuatro horas de Barranquilla viajando por carretera, está una de las enfermedades más terribles y devastadoras a la que se puede enfrentar un ser humano y su familia.

En el caso  de Luisa Fernanda, ELA por poco acaba moral y económicamente con su familia, sobre todo por el poco apoyo que brinda para este tipo de males catastróficos el sistema de salud colombiano. Afirma que todavía están abiertas las heridas que deja tanto sufrimiento.

Datos de la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica colombiana, revelan que en el país hay unas 800 personas con este mal y aunque la campaña a nivel mundial ha ayudado a visibilizar la enfermedad y reunir más de 31 millones de dólares para su investigación en Estados Unidos, en Colombia las fundaciones y organizaciones que ayudan a los afectados no han recaudado un solo peso. Así lo aseguró Rocío Reyes al diario El Colombiano, vicepresidenta de la citada asociación.

Recientemente se está impulsando en el país una cadena de retos con baldes llenos de papel brillante. Médicos y pacientes retaron al ministro de Salud, Alejandro Gaviria, y al alcalde de Bogotá, Gustavo Petro. Los que quieran donar fondos pueden contactarse con la Asociación Colombiana de Pacientes con Esclerosis, a través del correo: presidencia@acelaweb.org.

¿Qué es ELA?. El neurólogo Silvio Mario Rosales explica que la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o también llamada enfermedad de Gehrig  por el jugador de los Yankees de Nueva York, Lou Gehrig que fue diagnosticado en 1939 con ese mal y murió 2 años después, es una enfermedad que ataca las neuronas motoras de las astas laterales, en la médula espinal.

Esto —agrega— produce paulatinamente una atrofia muscular generalizada que termina llevando al paciente a la muerte. En el momento no hay ninguna cura ni tratamiento que la ataje.

“ELA no ataca la sensibilidad ni los músculos del ojo, ni su inteligencia, por eso el paciente queda despierto movilizando los ojos. La persona llora mucho, tiene plena conciencia de su deterioro y sabe que realmente no hay medicamentos para tratar de revertir la enfermedad (…) tampoco afecta los esfínteres ni la parte sexual”.

Según el galeno, por fortuna este mal no es común, se presenta más en hombres que en mujeres en un rango de 3 contra 1, casi siempre entre los 40 y 60 años. Calcula que en Barranquilla pueden existir actualmente unos 30 o 40 casos de personas con ese mal.

Síntomas. La doctora Martha Peña, especialista en pacientes con ELA, de la Asociación Colombiana de Neurología, enumera los signos que el organismo presenta cuando se puede estar afectado: contracciones, calambres u hormigueos, rigidez de los músculos, debilidad muscular, dificulta para masticar, tragar y hablar, además de reflejos alterados y exagerados.

Argumenta la neuróloga que por la complejidad de la enfermedad se requiere hacer un diagnóstico temprano que permita mejorar en lo posible la calidad de vida del paciente y minimizar las complicaciones.

“Esto necesita un centro de excelencia, un grupo interdisciplinario que trabaje alrededor de la persona y su familia y que le ofrezca conceptos desde la neurología, fisiatría, neumología, psiquiatría, terapias, trabajo social y cuidado paliativo”.

En lo que se refiere al tratamiento el doctor Rosales señala “que en Colombia el POS (Plan Obligatorio de Salud), en teoría debe cubrirlo, pero en la realidad no es así porque la tramitología demora mucho los procesos y el paciente se va deteriorando. Es una enfermedad en la que la mayoría de las veces el paciente termina arruinándose porque necesita muchas otras cosas”.

Opina el experto...

Para el neurólogo Silvio Rosales “la eutanasia o el bien morir” es una discusión que en Colombia se debe plantear aunque en este momento esté prohibida. “En Colombia se usa y mucho, dependiendo de la confianza y empatía que tenga el médico con el paciente (…) El problema con ELA es que el paciente está despierto, se da cuenta de todo, entonces ahí no es la familia la que decide sino él. Es una decisión muy dura para todos los implicados”.

El reto
La campaña por redes sociales del Ice Bucket Challenge (desafío del cubo de hielo), la inició en el mes de julio, en Boston, el exjugador de béisbol Pete Frates, quien la padece. Da un día de plazo a los desafiados para donar 10 dólares a una organización en EU que la investiga, o 100 dólares al que no quiera vaciarse el balde de agua helada.

La campaña del cubo de hielo que inició el exjugador de béisbol del Boston College, Pete Frates (sentado en la foto), ha recaudado más de 30 millones de dólares.
 

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